Roosan tarina

Syli ry on TAYSin alueella syöpään sairastuneiden lasten ja heidän perheidensä yhdistys.

Toimimme vapaehtoisvoimin ja pyrimme järjestämään arjen pieniä iloja perheille, kun lapsi sairastuu syöpään. Autamme perheitä majoituksessa lapsen hoitojen ajan, sillä monet perheet tulevat kauempaa ja lapsi on usein monta viikkoakin sairaalassa. Tarjoamme perheille silloin asuntoja, joissa vanhempi voi viettää yönsä jaksaakseen tukea lasta päivisin sairaalassa. Järjestämme erilaisia vertaistuki- ja virkistystapaamisia sekä tuemme perheitä taloudellisesti avustusten ja lääkekorvausten muodossa. Kaikki tämä toiminta perustuu yksityisiltä henkilöiltä, säätiöiltä ja yrityksiltä saatuihin lahjoituksiin.

Syli ry:n vaikutuspiiriin kuuluu noin 100 perhettä. Yksi tällainen perhe on Mannerhovin perhe, jonka lapsella Roosalla todettiin leukemia vuonna 2016 Roosan ollessa kolmen vanha.  Roosa on nuoresta iästään huolimatta kokenut raskaat leukemiahoidot ja syövän uusiutuessa kahdesti kantasolusiirron tammikuussa 2019 sekä uuden CAR-T-soluhoidon huhtikuussa 2020.

Koko perhe on saanut iloa ja tukea Sylin tapahtumista kuluneiden vuosien aikana. Elina-äiti kertoo, että ”kokemusten jakaminen vertaisten kanssa on ollut parasta terapiaa: vain saman kokenut voi täysin ymmärtää miltä toisesta tuntuu.” Roosa ja hänen sisarensa Viola ovat nauttineet tapahtumiin osallistumisesta. Heidän ehdoton tapahtumasuosikkinsa on ollut perinteeksi muodostunut perhepäivä Tuomarlan tilalla Taikaponien parissa. Tapahtumiin on ollut turvallista tulla, koska ne on järjestetty juuri syöpälapsille ja pyritty minimoimaan kaikki riskit. ”Sitä on joskus ihan normaalissa tilanteessa olevan perheen ymmärtää, että syöpälapsen kanssa ei voi käydä kaupassa, sisäleikkipuistoissa, uimahallissa tai kulkea julkisilla kulkuvälineillä. On ollut kuitenkin ihanaa tarjota lapsille elämyksiä Sylin tapahtumissa”, kertoo Elina.

Infektioherkkyyden vuoksi Roosa aloitti koulunkäyntinsä kotoa käsin, ja tässä hänellä oli keväällä 2020 ensimmäistä luokkaa käydessään apuna TAYSista lainaksi saatu Almaksi nimetty koulurobotti. Alma-robotti sijoitettiin luokassa Roosan paikalle ja Roosa näki kaiken mitä Almakin näki luokassa. Jos Roosa itse halusi viitata tai puhua, hän painoi kotona tablettia ja Alman pää alkoi vilkkua, jolloin luokkakaverit tiesivät, että hänellä on asiaa. Välillä Roosa pelasi robotin välityksellä pelejäkin luokkatovereidensa kanssa. Roosan opettajan ei tarvinnut kuin huolehtia robotin lataamisesta ja siirtämisestä Roosan pulpetille, ja Elina-äidinkin oli helpompi avustaa lastaan koulunkäynnissä robotin mahdollistaessa tuntien seuraamisen sekä yhteydenpidon opettajan kanssa.

Nyt yli neljä vuotta kestänyt infektioeristys on viimein purettu ja Roosa on saanut lääkäreiltä luvan osallistua normaalisti opetukseen luokassa sekä aloittaa partion. Roosasta parasta koulussa ovat välitunnit, jolloin saa touhuta luokkakavereiden kanssa ulkona sekä matematiikka. Alma-robotti puolestaan on nyt toisen sitä tarvitsevan oppilaan pulpetilla helpottamassa hänen koulunkäyntiään.

Robotit ovat kalliita ja niitä on Taysissa kaksi kappaletta ja lisärobottia kaivataan.  Syli ry:n tavoite on lisätä robottien määrää, koska robotin käyttö on koettu hyödylliseksi. Syli ry. järjestää jouluvarainkeruun, jonka tavoitteena on kustantaa ainakin yksi uusi robotti lasten syöpäosaston käyttöön. Robotin alkukustannus on noin 5000 euroa (yhden robotin lisenssi on 1000€ /vuosi). Jos haluatte ottaa osaa robottihankkeeseen lahjoituksellanne, niin olemme kiitollisia siitä.

Annamme toiminnastamme mielellämme lisää tietoa.

Lisätiedot syliry@syliry.fi tai Ulla Myllylä (050 966 5815) / Mia Allonen (0500 480501)

Syli ry:n rahankeräysluvan numero on RA/2020/1169 ja rahankeräystili on FI46 5731 8260 9233 78