”Se oli sellainen negatiivinen lottovoitto. Mielettömän pieni mahdollisuus, mutta niin vain kävi meidän kohdalle.”

SYLI ry:n toiminta-alueella, joka kattaa Pirkanmaan, Etelä-Pohjanmaan ja Etelä-Hämeen, sairastuu syöpään vuosittain noin 30 lasta, ja koko maassa noin 150 – 160 lasta. Koska todennäköisyys on näin pieni, on syöpää sairastavan lapsen perhe tuntemattomassa ja uhkaavalta tuntuvassa tilanteessa: mitä on tehtävissä
ja mistä voi saada tietoa ja tukea. Tätä varten on olemassa SYLI, Syöpään sairastuneiden lasten vanhempien yhdistys.

”Ken tietoa lisää, se tuskaa lisää,filosofi sanoo. Mutta syöpään sairastuneen lapsen vanhemmilta jokainen tiedon murunenkin vähentää tuskaa, vähentää epävarmuutta.”

SYLIn tehtävä on antaa tietoa ja tukea. Lapsen sairauden aiheuttamaa iskua voi helpottaa jo paljon se, että on saatavissa tietoa esimerkiksi paranemisennusteista. Ne ovat parantuneet huomattavasti aikaisemmista vuosista. Myös sadoittain muita kysymyksiä herää: mitä ihmettä ovat sytostaatti- ja sädehoidot ym. vieraat sanat, jotka liittyvät lapsen hoitoon.

”Kun lääkäri sanoi, että nyt tämä tilanne alkaakin normalisoitua, minä olin vähällä lyödä. Mutta niin se vain normalisoitui, ja yllättävän lyhyessä ajassa.”

Syöpään sairastuneen lapsen vanhemmat voivat tuntea ensin voimatonta vihaa koko tilannetta kohtaan. He käyvät läpi kerta kerran jälkeen sitä, miksi tämän piti osua juuri meidän kohdallemme.

SYLI-yhdistyksessä he tapaavat toisia vanhempia, jotka ovat käyneet läpi saman kriisin ja saavat ymmärtämystä ja tukea sekä toivoa: syöpä on voitettavissa ja elämä jatkuu sairaudesta huolimatta.

”Kun lapsi sairastuu syöpään, silloin ei sairastu vain lapsi.
Silloin sairastuu perhe, sairastuvat omaiset, sairastuvat vanhempien työpaikat.”

Syöpään sairastuneen lapsen perheessä muuttuvat arkipäivän asiat. Lapsi joutuu viettämään pitkiä ajanjaksoja sairaalassa. Silloin toinen vanhemmista on usein mukana osastolla oman työnsä kustannuksella. Perheen muiden lasten huomiointi saattaa jäädä vähemmälle. Terveet sisarukset saattavat tuntea kateutta ja mustasukkaisuutta, mutta myös huolta ja hätää perheestään.

”Silloin tuli mieleen, että jos kahdeksanvuotias lapsi on käynyt läpi kaikki nämä leikkaukset ja vaikeat hoidot – pitääkö hänen vielä tuntea itsensä ulkopuoliseksikin.”

Syöpään liittyy paljon ennakkoluuloja ja virheellisiä käsityksiä, jotka voivat kärjistyä. Voidaan luulla, että syöpä on tarttuva tauti, hoitojen aiheuttama tukan lähteminen voi aiheuttaa pilkkaa ja kiusaamista, ylipäätään ei osata suhtautua oikein ja luontevasti sairastuneeseen toveriin, lapseen. SYLI-yhdistyksen tehtävä on antaa tietoa syövästä myös suurelle yleisölle.

”Täältä saan mielenrauhan.”
”Niin paljon ihminen kestää saa, voi jos voisin toisia lohduttaa. En täällä ole yksin murheissain, jos olen voinut jotain avustaa, se suuresti minua helpottaa.”

SYLI ry järjestää perheille virkistys- ja vertaistukitapahtumia. Ne ovat tärkeä osa perheiden psykososiaalista kuntoutumista. Tapahtumien annista kertonevat yllä olevat kahden isän ajatukset. Olemme antamassa, mutta myös saamassa tukea ja elämänuskoa.